我們的檢體,我們的未來 ─ 人體檢體研究規範的焦點座談

由於台灣健康照顧體系普遍,相信許多人都有不少的看診與體檢經驗。但是,您在抽血、驗尿、膜片檢查等抽取檢體之前,是否認真看過那些同意書(檢查、麻醉、手術、剩餘檢體同意書等等)?您對它又有多瞭解?

除了供診斷,那些檢體是否還有剩餘的呢?如果其它研究人員使用這些剩餘的檢體,需要一一回頭取得我們的同意嗎?別人會取得我們的個人資料,侵犯我們的隱私權嗎?

焦點座談會.2013年下半年隆重登場

為了瞭解病友的想法以及回答病友的種種疑問,我們的倫理、法律、社會影響組(ELSI) 在這下半年會陸續舉辦五場「我們的檢體,我們的未來——人體檢體研究規範」焦點座談會。地點在台大醫學院醫學人文博物館。

屆時,我們會邀請病友(或家屬)分享他們的切身想法與感受,尤其是針對檢體採集的知情同意、授權範圍、利益回饋等議題展開有意義的對話。這些意見也將成為我國修法的依據。

這五場焦點座談會是乳癌、糖尿病、腎臟病及罕見疾病場次,讓相關病友(或其家屬)提供他們寶貴的看法,從中瞭解許多病友的看法。最後一場則是跨群體,除了從之前的場次中找幾位病友或家屬代表發言,我們也會邀請幾位社會大眾,共同分享對同意書的看法。

以上座談會將由ELSI公共參與組之分組主持人林國明教授以及協同主持人雷文玫教授共同主持,他們分別是國立臺灣大學社會學系教授,以及國立陽明大學公共衛生研究所法律與政策組教授,在相關議題上皆有許多真知灼見。

ELSI組計畫召集人謝博生教授(也是台大醫學院名譽教授)以及ELSI組計畫主持人蔡甫昌教授(也是台大醫學院社會醫學科主任)也是座上賓,出席陣容可謂相當堅強!

另外,會上也將播放ELSI的自製影片,讓民眾及家屬對相關議題有更深一層的瞭解。影片受訪者皆是醫療或法律界的重量級人物,即國家衛生研究院分子與基因研究所的黃秀芬醫師、中央研究院法律學研究所的邱文聰教授、國立政治大學法律學院的劉宏恩教授,台北榮總教研部的戚謹文教授以及台中榮總內科部肝膽腸胃科的吳俊穎醫師。

乳癌病友協會

乳癌防治基金會

台灣乳房重建協會