研討會專區

20131009 Roundtable on the Ethics, Law and Policy in Transplantation

 

會議簡介:Professor Alexander Capron是國際著名的醫學倫理法律學者,在美國國會有關生醫倫理法律政策及伊斯坦堡宣言起草上皆扮演重要角色。本圓桌會議期望藉Professor Alexander Capron之豐富學養與經驗,對國內器官移植相關倫理、法規與政策之發展有所貢獻,並分享WHO及the Declaration of Istanbul Custodian Group(DICG)的經驗,以提升我國更優質的器官移植環境。

時間:2013/10/9 星期三 15:00-17:30

地點:台大醫學院人文博物館2樓,13討論室

講者:Professor Alexander Capron

20130915「我們的檢體,我們的未來 ─ 人體檢體研究規範的焦點座談」

愛不「罕」見。望能找到治療方法
 
「我同意捐贈檢體來促進醫學的進步,來協助、自己或者是患有類似疾病的人,更希望在不久的將來可以找到一些預防跟治療的方法」。
 
以上是大部份罕病友及家屬的看法,但在談到個資「去連結」這個問題時,卻有些分歧。希望個資去連結的一方表示,因為許多罕見疾病跟遺傳基因是有關係的,也比較容易受到歧視,故比較關切有關資訊會不會外洩的問題。 但是也有人提到,因為罕病的人數比較少,能夠診治的醫師也很少,隱私的洩漏很容易指認,所以去連結的意義是不是真有那麼的大。
 
以上是參加9月15日「我們的檢體,我們的未來——人體檢體研究規範」焦點座談會」(罕病場次)病友及家屬的心聲。
 
出席者皆是透過財團法人罕見疾病基金會的引薦下,邀請各種不同類型的罕病友及家屬來分享意見,同時,該基會會的專案專員簡逸栩也到場旁聽。

20130907「我們的檢體,我們的未來 ─ 人體檢體研究規範的焦點座談

「腎」友如雲。共議醫療觀點
 
財團法人桃園縣腎友協會理事長范群忠表示,如果ELSI將來能把病友及民眾對醫療的看法整合起來,該協會願意把相關資訊發佈到本身的會訊上,傳達病友的共同意見。他是在參加「我們的檢體,我們的未來——人體檢體研究規範」焦點座談會(腎臟病場次)上,如此表示。
 
目前,ELSI公共參與組在收集病友對人體檢體研究的意見,明年更進一步收集一般民眾對相關議題的意見。未來也規劃讓人權團體、研究者和病患團體各方進行對話。這些意見將整理成完整的報告,集結成冊,讓大眾瞭解病友及民眾的想法。
 
腎友的座談會於9月7日在台大醫學人文館舉行,與會者來自各地的腎友,除了財團法人桃園縣腎友協會,其它與會者包括高雄市腎臟關懷協會、財團法人中華民國腎臟基金會、台大醫院洗腎中心與該院移植小組。

20130817「我們的檢體,我們的未來 ─ 人體檢體研究規範的焦點座談」

暢「糖」人生觀。造福大眾是好事
 
「如果能把剩餘的檢體捐出來,這些原本要丟棄的檢體就能創造它的剩餘價值,促進醫學發展,造福大眾,對自己、對子孫,對大家都是好事!」
 
「而且,因為希望醫學研究不要有太多阻礙,所以並不贊成去連結,反之,希望用編碼的方式來照顧病人的權益與隱私。」
 
以上是許多參加8月17日「我們的檢體,我們的未來——人體檢體研究規範」焦點座談會」(糖尿病場次)病友的心聲。
該場座談會在假台大醫學人文館舉行,與會者來自台大醫院糖尿病病友聯誼會、台中榮總糖尿病病友會(穩糖俱樂部)、台北市立聯合醫院(忠孝及陽明院區)、康泰基金會 。
 
 

20130720 「我們的檢體,我們的未來 ─ 人體檢體研究規範的焦點座談」

「我們的檢體,我們的未來——人體檢體研究規範」焦點座談會之乳癌場次已於7月20日圓滿舉行,與會者來自國內三大重要的乳癌團體,即社團法人中華民國乳癌病友協會、乳癌防治基金會及台灣乳房重建協會。

活動當天,除了社團法人中華民國乳癌病友協會秘書長林葳婕到場支持之外,乳癌防治基金會更是動員許多人力,全力配合我們的活動,該基金會在活動當天也派出代表林懿歆到場觀摩。可見該場座談會獲得了以上組織的鼎力相助,對致力於拉近與病友組織關係的我們來說,可謂意義非凡。

為了表達感謝,ELSI組計畫主持人蔡甫昌教授在焦點座談會當天代表ELSI歡迎他們的到來,同時,感謝他們犧牲了難得的週末,跟我們分享了許多寶貴的看法。

該場焦點座談會在ELSI公共參與組之分組主持人林國明教授以及協同主持人雷文玫教授共同主持下,與病友展開了許多有意義的對話,尤其是針對檢體採集的知情同意、授權範圍、利益回饋等議題。會後,我們也會個別跟他們進行深度訪談,以進一步瞭解病友的看法。

20130614 The ELSI of Biopharmaceutical Research

生醫研究成果對於人類全體健康及社會永續發展有其正面意義。但是,隨著基因及檢體研究的發達,研究參與者隱私及自主權利,可能在研究者未嚴守,或是誤解研究倫理之情形下遭受侵害甚至剝奪。因此,生醫研究必須在倫理、法律及社會意見的框架下審慎檢視後,才能真正促進人類的永續發展及社會福祉。為達此目的,生醫研究所涉及的倫理、法律及社會議題有賴研究者及相關領域學者共同構思更適當的專業規範,以形成更好的治理政策。

 

NRPB -ELSI組為此特地舉辦「生技醫藥研究相關倫理、法律及社會議題」研討會,邀請法國Bertrand Jordan教授(基因暨分子生物免疫學家、法國國家科學研究中心榮譽研究主任、2000年台法獎章獲獎人、國科會生技醫藥國家型計畫諮詢委員),及國內生醫研究實務與相關倫理、法律及社會研究領域之學者,提出各自研究成果,內容包括:基因研究及新興技術的倫理爭議探討、健康及病歷資料的保護機制、檢體研究相關民意之研究分析、IRB的分際及界線討論、利益分配及分享制度之設計,及法律及適用現況之闡釋等。此外,跨領域學者間亦進行深度對談,促進NRPB -ELSI組內部成員與外界之交流。本組特將本研討會的研討內容上傳至網站,歡迎各界先進點閱並給予指教。

20120607 Bertrand Jordan 專題演講

NRPB ELSI組本次活動邀請到基因暨分子生物免疫學家Professor Bertrand Jordan(法國國家科學研究中心榮譽研究主任、2000年台法獎章獲獎人、國科會­生技醫藥國家型科技計畫諮詢委員)進行主題演講。

時間:2012年6月7日(四) 17:00-18:30
地點:台大醫學院醫學人文博物館一樓視聽教育室

20111114 Bertrand Jordan 專題演講

NRPB ELSI組本次活動邀請到基因暨分子生物免疫學家Professor Bertrand Jordan(法國國家科學研究中心榮譽研究主任、2000年台法獎章獲獎人、國科會­生技醫藥國家型科技計畫諮詢委員)進行主題演講。

時間:2011年11月14日(星期一)15:30-17:30
地點:台大醫院東址第三會議室

Topic: Autism: the untraceable gene, from science to business
Keynote speaker: Professor Bertrand Jordan
法國生物基因研究著名學者
2000年獲國科會頒發台法獎章
國科會基因體醫學國家型研究計畫諮詢委員