20130614 The ELSI of Biopharmaceutical Research

生醫研究成果對於人類全體健康及社會永續發展有其正面意義。但是,隨著基因及檢體研究的發達,研究參與者隱私及自主權利,可能在研究者未嚴守,或是誤解研究倫理之情形下遭受侵害甚至剝奪。因此,生醫研究必須在倫理、法律及社會意見的框架下審慎檢視後,才能真正促進人類的永續發展及社會福祉。為達此目的,生醫研究所涉及的倫理、法律及社會議題有賴研究者及相關領域學者共同構思更適當的專業規範,以形成更好的治理政策。

 

NRPB -ELSI組為此特地舉辦「生技醫藥研究相關倫理、法律及社會議題」研討會,邀請法國Bertrand Jordan教授(基因暨分子生物免疫學家、法國國家科學研究中心榮譽研究主任、2000年台法獎章獲獎人、國科會生技醫藥國家型計畫諮詢委員),及國內生醫研究實務與相關倫理、法律及社會研究領域之學者,提出各自研究成果,內容包括:基因研究及新興技術的倫理爭議探討、健康及病歷資料的保護機制、檢體研究相關民意之研究分析、IRB的分際及界線討論、利益分配及分享制度之設計,及法律及適用現況之闡釋等。此外,跨領域學者間亦進行深度對談,促進NRPB -ELSI組內部成員與外界之交流。本組特將本研討會的研討內容上傳至網站,歡迎各界先進點閱並給予指教。

 

The ELSI of Biopharmaceutical Research

主辦單位:生技醫藥國家型科技計畫 ELSI組

協辦單位:國立台灣大學生醫暨科技倫理法律與社會中心、國立台灣大學醫學院社會醫學科

時    間:2013年6月14日(星期五)8:40-16:00

地    點:國立臺大醫學院醫學人文博物館 一樓視聽教室

Time

Topic and Speakers

Moderator

08:40~09:00

Registration

09:00~09:10

Welcome and Opening Remark

09:10~10:10

Keynote Speech

Towards the perfect child? Non-invasive prenatal diagnostics and whole-genome assessment in pre-implantation diagnostics

Prof. Bertrand Jordan, CNRS emeritus research director, France, and NRPB Counselor, National Science Council, Taiwan.

Hua Tai

戴華

10:10~10:20

                        Break

10:20~11:10

ELSI-related thoughts from a medical research investigator

K. Arnold Chan陳建煒

Chien-Te Fan范建得

The Attitudes of the Public toward Tissue Banking: A View from Focus-Group Deliberation

Kuo-Ming Lin 林國明

The Moral Duty to Participate in Research ~ a Confucian perspective

Daniel Fu-Chang Tsai 蔡甫昌

11:10~11:30

 Panel discussion

11:30~11:40

Coffee Break

11:40~12:15

The Uneasy Dichotomy of Human Body Research and Human Research in Taiwan

Wen-Tsong Chiu邱文聰

Hsiao-Chi Sun

孫效智

Bioethics and Law Entwined: The Legitimacy of IRB Review and its Limitation

生命倫理與法律的交錯:人體研究倫理審查的正當性及其界限

Wen-May Rei 雷文玫

12:15~12:30

Panel discussion

12:30~1:30

Lunch

1:30~2:20

When bioethics monopolizes clinical studies, should we rethink the merits of clinical studies?

Chun-Ying Wu 吳俊穎

Kuei-Tien Chou

周桂田

Benefit sharing in human genetic technology: A perspective of constructive comparative justice

Kevin Chien-Chang Wu 吳建昌

Public deliberation on genetic testing in Taiwan: Critical Reflections

基因檢測公民會議: 談基因科技與公民參與

Tze-Lun Lin林子倫

2:20~2:40

Panel Discussion

2:40~3:00

Coffee Break

3:00~3:50

Informed Consent to Biomedical Research on Stored Human Tissue in Taiwan: Legal and Ethical Perspectives

Chun-Feng Wu吳全峰

Chih-Liu Lin

林志六

Types of Biomedical research and the needs of regulated intensity

生醫研究類型與法律規範密度需求差異性

Jean Feng-Jen Tsai蔡奉真

Panel Discussion

3:50~4:00

Closing Remarks