20130915「我們的檢體,我們的未來 ─ 人體檢體研究規範的焦點座談」

愛不「罕」見。望能找到治療方法
 
「我同意捐贈檢體來促進醫學的進步,來協助、自己或者是患有類似疾病的人,更希望在不久的將來可以找到一些預防跟治療的方法」。
 
以上是大部份罕病友及家屬的看法,但在談到個資「去連結」這個問題時,卻有些分歧。希望個資去連結的一方表示,因為許多罕見疾病跟遺傳基因是有關係的,也比較容易受到歧視,故比較關切有關資訊會不會外洩的問題。 但是也有人提到,因為罕病的人數比較少,能夠診治的醫師也很少,隱私的洩漏很容易指認,所以去連結的意義是不是真有那麼的大。
 
以上是參加9月15日「我們的檢體,我們的未來——人體檢體研究規範」焦點座談會」(罕病場次)病友及家屬的心聲。
 
出席者皆是透過財團法人罕見疾病基金會的引薦下,邀請各種不同類型的罕病友及家屬來分享意見,同時,該基會會的專案專員簡逸栩也到場旁聽。